Adalgisa carrega Grazy no colo diariamente; abandonada pelo genitor, ela luta contra um prognóstico médico que dava apenas três meses de vida à filha. (Veja o vídeo no final da matéria).
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A história de Adalgisa Soares Alves e sua filha, Grazy, é um retrato de amor incondicional entrelaçado a uma rotina de desafios extremos. Aos 32 anos, Grazy vive com uma condição rara conhecida como hidrocefalia gigante, o que a torna totalmente dependente dos cuidados da mãe. Sem rede de apoio e abandonada pelo genitor da filha há mais de uma década, Adalgisa cumpre, sozinha, o papel de mãe, enfermeira e fisioterapeuta em tempo integral.
Foto: Reprodução
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A hidrocefalia é uma condição caracterizada pelo acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano (LCR) dentro dos ventrículos, que são cavidades profundas no cérebro. Esse fluido é essencial para proteger o sistema nervoso e remover resíduos, mas, quando produzido em excesso ou quando há falha na sua absorção, ele provoca uma pressão intracraniana perigosa.
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No caso de Grazy, a doença evoluiu para o que a medicina classifica como hidrocefalia gigante. Esse termo é utilizado quando o volume de líquido acumulado é tão massivo que causa uma dilatação extrema da caixa craniana. Como a condição se manifestou desde o nascimento, quando os ossos do crânio ainda não estão fundidos, a cabeça da paciente expandiu-se desproporcionalmente para acomodar o fluido.
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Essa expansão óssea é, paradoxalmente, o que permitiu que Grazy sobrevivesse por tanto tempo sem as intervenções cirúrgicas tradicionais bem-sucedidas. Em muitos casos, a pressão intensa sem a expansão do crânio levaria ao óbito rápido por compressão de estruturas vitais do tronco encefálico, responsáveis pela respiração e batimentos cardíacos.
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A condição impõe sequelas neurológicas severas e irreversíveis. O aumento dos ventrículos comprime e danifica o tecido cerebral saudável, afetando o desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial. É por essa razão que pacientes com quadros avançados como o de Grazy apresentam comprometimento global das funções corporais.
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O drama de Adalgisa começou logo no parto. "Quando a médica disse que minha filha ia nascer diferente, eu orei para não ser grave. Tentaram esconder minha filha de mim, diziam que ela estava ótima", relembra a mãe. O impacto do diagnóstico foi agravado pela separação inicial: Adalgisa ficou 15 dias sem ver a recém-nascida.
O reencontro só aconteceu porque a mãe, movida pela angústia, "fugiu" do repouso para a enfermaria. Ao ver a filha pela primeira vez, o choque foi inevitável, mas foi imediatamente substituído pelo instinto de proteção que perdura há mais de três décadas. Ali começava uma batalha diária pela sobrevivência.
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A equipe médica tentou intervir cirurgicamente logo no início da vida de Grazy. Foi implantada uma válvula de derivação ventrículo-peritoneal, dispositivo padrão para drenar o excesso de líquido do cérebro para outra parte do corpo, onde possa ser absorvido. No entanto, o organismo de Grazy rejeitou o corpo estranho.
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A rejeição da válvula levou à sua retirada e a um prognóstico devastador. Os médicos informaram a Adalgisa que não havia mais recursos terapêuticos disponíveis. A estimativa de vida dada à época foi de apenas três meses. Contra todas as estatísticas e a literatura médica, Grazy completou 32 anos.
Foto: Reprodução
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A longevidade de Grazy, contudo, é acompanhada de limitações físicas profundas. Ela não caminha, não fala e perdeu a visão, consequências diretas da pressão contínua sofrida pelo córtex visual e pelas áreas motoras do cérebro ao longo dos anos.
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Além disso, a imobilidade gerou atrofia nos membros. Grazy possui pés e mãos atrofiados, o que exige cuidado redobrado no manuseio para evitar lesões ou dores. A alimentação também é restrita, consistindo apenas em alimentos pastosos ou líquidos oferecidos na mamadeira, já que a deglutição de sólidos é comprometida.
O peso da cabeça, devido ao volume de líquido, torna impossível que Grazy sustente o próprio pescoço ou se sente sem apoio total. Isso obriga Adalgisa a carregar a filha adulta no colo como se fosse um bebê, uma exigência física exaustiva para uma mulher que já entrou na terceira idade.
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O cotidiano na casa da família não prevê folgas, feriados ou descanso. Os cuidados são demandados 24 horas por dia, incluindo trocas constantes de fraldas, banhos adaptados e a vigilância permanente sobre a respiração e o bem-estar de Grazy.
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A situação tornou-se ainda mais crítica com o abandono paternal. O pai de Grazy deixou a família há mais de dez anos, deixando Adalgisa sem suporte financeiro ou emocional para dividir a carga pesada de cuidar de uma pessoa com deficiência severa e alta complexidade médica.
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"Eu vivo para ela", afirma Adalgisa, que se tornou o único mundo que Grazy conhece. O vínculo entre as duas transcende a relação materna comum; é uma simbiose onde a mãe empresta seu corpo, seus olhos e suas pernas para que a filha continue existindo.
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Contudo, o tempo e o esforço físico contínuo começaram a cobrar seu preço na saúde de Adalgisa. Sentindo-se no limite físico e emocional, e preocupada com o futuro da filha caso algo lhe aconteça, ela decidiu expor sua rotina para pedir socorro à sociedade.
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O objetivo da mãe é conseguir recursos para custear um plano de saúde que ofereça terapias e suporte médico domiciliar para Grazy, além da contratação de uma cuidadora profissional. A ajuda de terceiros permitiria que Adalgisa tivesse momentos mínimos de descanso e reduzisse o impacto físico de carregar a filha sozinha.
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Para quem se sensibilizar com a história de luta e sobrevivência desta família, uma campanha de arrecadação online foi criada. As doações podem ser feitas via PIX através da chave vaquinhadagrazy@ajud.ar ou diretamente pelo site ajud.ar/vaquinhadagrazy. Cada contribuição representa um alívio na rotina extenuante desta mãe dedicada.
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Veja o vídeo:
Vídeo: Reprodução Redes Sociais
→ Formas de contribuir:
• Chave PIX: vaquinhadagrazy@ajud.ar
• Ou no site: ajud.ar/vaquinhadagrazy
📹: Reprodução | Instagram/ @adalgisasoaresalves | @myhoodbr
📝 Síntese da Matéria
❤️ Dedicação Integral: Adalgisa cuida sozinha de sua filha Grazy, de 32 anos, que nasceu com uma forma raríssima de hidrocefalia gigante.
⚕️ Milagre da Sobrevivência: Após o corpo de Grazy rejeitar uma válvula de drenagem ao nascer, os médicos estimaram que ela viveria apenas três meses. Hoje, ela contraria as estatísticas com mais de três décadas de vida.
♿ Dependência Severa: A condição causou sequelas profundas: Grazy não anda, não fala, não enxerga e possui atrofia nos membros. Adalgisa a carrega no colo diariamente como se fosse um bebê.
🏚️ Abandono: O pai de Grazy abandonou a família há mais de 10 anos, deixando Adalgisa sem rede de apoio ou descanso.
🆘 Apelo: Exausta física e emocionalmente, a mãe pede ajuda financeira através de uma vaquinha para pagar um plano de saúde e contratar uma cuidadora.
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