A Síndrome de Down ou trissomia 21 é uma condição genética provocada pela presença de três cromossomos 21 nas células. Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que ela ocorra uma vez em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas no Brasil.
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No início do século 20, a expectativa de vida de uma pessoa com a síndrome era de cerca de dez anos. Atualmente, de acordo com Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a média é de 77 anos.
Um dos motivos para o aumento da longevidade é a melhoria da qualidade de vida a partir das terapias disponíveis.
Hoje, as pessoas com Síndrome de Down podem conquistar autonomia e independência, construindo o próprio caminho, sem a necessidade de um responsável.
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Além de atividades realizadas com base nas necessidades de cada um – fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, nutrição, prática esportiva, entre outras -, há iniciativas, como a residência assistida para pessoas com Síndrome de Down, que auxiliam diretamente no processo de conquista de garantir autonomia.
Mas para que esse caminho possa ser trilhado, é necessário que uma série de aspectos sejam cumpridos, o que inclui o apoio dos familiares.
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A moradia independente é uma estratégia para a vida adulta emancipada. Por meio de um processo de aprendizagem contínua e empoderamento, favorece a inclusão de pessoas com deficiência, o acesso aos recursos da sociedade, mudando a dinâmica do convívio social nas comunidades, prédios e bairros. No Brasil, a iniciativa é recente, sendo criada em 2020. A princípio, há projetos no Rio de Janeiro e em São Paulo.
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Desenvolvimento é influenciado pelo comportamento da família
Na vida adulta, pessoas com síndrome de Down têm as mesmas necessidades sociais e emocionais que os demais adultos. O desejo por inclusão, privacidade, trabalho, independência e relacionamentos é o mesmo, mas nem sempre a preparação para alcançá-lo é igual.
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Isso porque o desenvolvimento de pessoas com deficiência, em geral, é influenciado pelas condições que são oferecidas, mas, muitas vezes, há uma tendência de as pessoas próximas manterem cuidados que, geralmente, são comuns à fase da infância.
Ao descobrir a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21, pais e responsáveis podem criar uma espécie de “superproteção”, que acaba por impedir o ganho de autonomia.
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Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), durante a infância é muito importante que os pais e responsáveis saibam que seus filhos podem desenvolver habilidades socioemocionais, realizar atividades da vida diária e avançar crescentes níveis de autonomia.
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A FBASD aponta que, com o apoio e incentivo corretos, eles podem traçar o próprio caminho, seja por meio de uma moradia independente para adultos com Síndrome de Down, um trabalho, a construção de relacionamentos afetivos e da própria família.
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Independência na vida adulta
A não infantilização das pessoas com Síndrome de Down contribui diretamente para o desenvolvimento e a independência na vida adulta. Para os pais e responsáveis, pode parecer difícil abandonar a ideia de fragilidade e inocência dos filhos, mas a superproteção é um dos principais desafios para o ganho de autonomia.
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Em entrevista à imprensa, o geriatra Marcelo Altona afirmou que para homens e mulheres com Trissomia 21 viverem bem e chegarem até a “melhor idade”, é preciso abandonar a ideia de que eles são frágeis, oferecendo-lhes os estímulos necessários para o desenvolvimento físico e intelectual desde a infância.
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O médico explica que, ao final da adolescência, é comum o entendimento equivocado de que as pessoas com Síndrome de Down já atingiram seu auge no desenvolvimento e os incentivos estacionam, dificultando a autonomia na vida adulta.
O geriatra reforça que os pais e responsáveis precisam redobrar os cuidados e manter os estímulos na transição para a idade adulta e, depois, para a terceira idade.
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Para isso, a orientação é buscar informações confiáveis sobre a Síndrome de Down para compreender as particularidades da condição.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), o Ministério da Saúde, a FBASD e outras instituições com foco em saúde e trissomia 21 produzem conteúdos informativos que podem ajudar no processo.
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Outro aspecto importante para o ganho de independência dos adultos com a síndrome é a manutenção dos cuidados com a saúde. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência de doenças como obesidade e Alzheimer é maior nesse grupo.
A promoção da autonomia e da independência da pessoa com deficiência possibilita a sua inclusão na sociedade, como cidadão dotado de direitos, e estimula a diversidade nos diferentes espaços.
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Saiba mais: Quais são os principais desafios enfrentados por pessoas com Síndrome de Down?
Crianças com síndrome de Down crescem e se desenvolvem de maneira diferente da maioria das outras crianças e geralmente apresentam várias comorbidades, como malformações cardíacas, alterações visuais e auditivas, anormalidades gastrointestinais, apneia obstrutiva do sono, otites, infecções respiratórias, distúrbios da tireoide, obesidade, luxação atlantoaxial, entre outras, que precisam de diagnóstico e de tratamento precoce.
Se as condições clínicas permitirem, essas crianças devem ser encaminhadas para estimulação precoce já nos primeiros dias, mesmo antes do resultado do cariótipo.
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Foto: Rede Sociais / Reprodução
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Nos casos confirmados de deficiência, ofereça apoio psicossocial e emocional às famílias e informe sobre os direitos das pessoas com deficiência, tais como: passe livre de transporte, benefício do INSS e educação inclusiva. Quanto mais cedo a família tem informações sobre as dificuldades e as necessidades da criança, maior a chance de criar alternativas e obter respostas mais favoráveis.
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Disfunção da Tireoide
Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certos problemas de saúde, como malformações cardíacas e do trato gastrointestinal, problemas de visão e audição, além de chances maiores de desenvolverem diabetes e alterações da tireoide. Porém, isso não quer dizer que todos os indivíduos com síndrome de Down vão, necessariamente, ter várias dessas doenças. Além disso, as orientações médicas, que valem para crianças e adultos em geral, também se aplicam às pessoas com a síndrome.
Alterações Dermatológicas
Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certas alterações dermatológicas como a língua fissurada, lentigos (manchas na pele), alopecia areata (que provoca queda de cabelo), dermatite seborreica e vitiligo (perda de pigmentação da pele). Além de alterações dermatológicas, é possível que apresentem alterações de imunidade, o que pode levar a uma maior incidência de infecções cutâneas, por bactérias, fungos ou vírus.
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Alterações no Sangue
Alterações no sangue são mais frequentes em crianças com síndrome de Down do que no resto da população. Existem algumas diferenças nas contagens das células sanguíneas e também uma maior chance de leucemias, tanto a Leucemia Linfoide Aguda (LLA) quanto a Leucemia Mieloide Aguda (LMA).
Diabetes
Crianças com síndrome de Down têm quatro vezes mais chances de desenvolver o diabetes do que outras crianças. Uma em cada 60 crianças com a trissomia vai ter a doença. Sabe-se também que elas tendem a desenvolver o diabetes mais cedo do que o restante da população.
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Problemas Gastrointestinais
Problemas gastrointestinais são relativamente frequentes em crianças com síndrome de Down. Cerca de 10% delas apresentarão alguma questão estrutural do trato gastrointestinal, por exemplo.
Espasmos Epiléticos
Os espasmos epiléticos ocorrem em cerca de 5% das crianças com síndrome de Down.
Alterações Ortopédicas
As alterações ortopédicas em pessoas com síndrome de Down são consequência da frouxidão ligamentar e da hipotonia muscular, que acarretam danos específicos aos quadris, joelhos, pés e espinha dorsal.
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Problemas Cardíacos
Quase metade dos bebês que nascem com síndrome de Down têm problemas cardíacos congênitos, ou seja, presentes no nascimento. Algumas questões são simples e não têm maiores consequências, outras doenças são graves. A boa notícia é que a maioria dos problemas pode ser tratada por meio de cirurgias com excelentes índices de sucesso.
Problemas de Audição
Muitas crianças e adultos com síndrome de Down têm problemas de audição. Segundo as Diretrizes de Atenção às Pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde, cerca de 75% das pessoas com a trissomia sofrem perda auditiva ao longo da vida. Nas crianças, a causa mais comum é o fluido na orelha média. Tal como acontece com outros problemas médicos em crianças com síndrome de Down, crianças sem a síndrome também apresentam problemas auditivos, embora não com tanta frequência.
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Cuidados com a Saúde Bucal
Estabelecer hábitos saudáveis de higiene bucal, inclusive acostumar a criança a ir ao dentista desde cedo, pode reduzir as chances dela apresentar problemas nos dentes no futuro. Há questões odontológicas mais comuns em pessoas com síndrome de Down, mas que também ocorrem no restante da população.
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Problemas de Visão
Os problemas de visão que afetam as crianças com síndrome de Down são geralmente os mesmos que ocorrem em qualquer outra criança. Eles somente tendem a acontecer com mais frequência e, às vezes, de uma forma mais acentuada. As crianças com síndrome de Down, como todas as outras, devem ter os olhos examinados por um médico, já no primeiro ano de vida.
Algumas informações: Colatina em Ação / SECRETARIA DA SAÚDE
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