Jazmin Farr tinha apenas 8 anos, quando machucou o pé, brincando em uma cama elástica. O que ela não imaginava era que a lesão desencadearia uma das doenças “mais dolorosas do mundo”, conhecida como Síndrome de Dor Reginal Complexa (CRPS, na sigla em inglês). Agora, a menina, que é de Adelaide, na Austrália, tenta arrecadar dinheiro para financiar o tratamento.
------
A CRPS é um distúrbio neurológico classificado como a condição mais dolorosa, de acordo com um índice comparativo de dor na medicina, conhecido como Índice de Dor McGill. Nesta escala, a CRPS causa mais dor do que um parto sem anestésicos.
------
Segundo Jazmin, a dor que sente é como se seu “corpo inteiro estivesse em chamas”, mesmo ao realizar tarefas aparentemente pequenas, como mover um cobertor. Ela costuma ter inchaços, hematomas, fadiga e insônia, além da dor intensa.
------
Doença rara, mas tratável
A mãe dela, Mandy Farr, disse, em entrevista ao Daily Mail Australia, que uma segunda lesão piorou drasticamente a condição de sua filha. “A síndrome de Jazmin se espalhou rapidamente no ano passado, depois que ela sofreu outra lesão. Agora, está por todo o corpo”, afirmou.
------
“Implorar para que essa dor horrível pare tem sido uma frase regular de Jazmin. Houve incontáveis dias em que ela física e mentalmente não conseguia mais tolerar. Dá para entender claramente a razão pela qual esta doença horrenda é conhecida como 'doença do suicídio'”, lamenta.
------
Cerca de 5 mil australianos sofrem com a mesma síndrome da menina, mas as opções de tratamento disponíveis são limitadas e, por enquanto, não há nenhuma cura conhecida.
------
Apenas uma instalação no mundo, a Clínica Spero, nos Estados Unidos,, conseguiu tratar com sucesso a causa da CRPS com terapia não invasiva.
------
A abordagem tem sido muito bem-sucedida, com um grande número de pacientes entrando em remissão. Por isso, a mãe de Jazmin acrecita que tentar um tratamento lá seria a única opção para sua filha.
------
“A vida cotidiana com essa doença é extremamente imprevisível. Mesmo em um dia bom, a dor está sempre presente. Os níveis de dor mudam literalmente de minuto a minuto”, disse ela.
------
“A Clínica Spero utiliza equipamentos e técnicas de ponta para tratar condições neurológicas. Infelizmente na Austrália temos poucos tratamentos disponíveis, devido à falta de conhecimento e reconhecimento da CRPS. Opções de tratamento como infusões de cetamina, raquianestesia e estimulantes não são exatamente terapias ideais para ninguém, muito menos para uma criança de 12 anos”, explica Mandy.
------
Veja mais: Menina de 10 anos com doença rara grita de dor a qualquer toque na pele
Quando Bella, 10 anos, consegue tomar banho, isso já é o máximo de esforço que consegue fazer em um dia. O ato, que é rotineiro para muitos de nós, para ela, é sinônimo de dor e agonia. E não é nem pelo toque da água.
------
O vapor do chuveiro é capaz de causar toda essa sensação. Isso porque a menina sofre de uma condição rara, que causa dor crônica e incurável, conhecida como Síndrome de Dor Regional Complexa, CRPS, na sigla em inglês.
------
É a mesma condição da americana Maya, cuja história é contada no documentário O Mistério de Maya, na Netflix. Os pais de Maya chegaram a perder sua guarda, acusados de abuso infantil. Só mais tarde, os médicos descobriram o diagnóstico.
------
Emma Macey, 40, de Melbourne, mãe de Bella, conta que a saga da filha começou com uma pequena bolha no pé, enquanto a família estava em uma viagem de férias. Dias depois, Bella chorava incontrolavelmente de dor e ninguém conseguia entender o motivo.
------
“Os médicos não conseguiram nos dizer, mas suspeitaram que um inseto tinha entrado no pé dela, em um momento em que a bolha estourou, enquanto ela mergulhava”, contou a mãe nesta semana, segundo o site Kidspot.
------
SAIBA MAIS
'Por todo o corpo dele há grandes feridas', conta mãe de menino com doença rara
A família levou a menina ao médico do resort, que não conseguiu entender do que se tratava. A menina recebeu medicamentos para alívio da dor, mas os médicos ainda buscavam respostas. Quatro dias depois, a família voltou para a Austrália e foi direto ao hospital.
------
“Tudo ficou muito assustador, de repente. Ela estava com o pé muito inchado e vermelho”, conta a mãe. Os médicos acreditavam se tratar de uma infecção, embora não conseguissem identificar qual e, como medida de emergência, a menina recebeu quatro tipos diferentes de antibióticos fortes. Eles estavam atirando para todos os lados
------
Emma e o resto da família estavam muito cansados. Eles tinham voltado de viagem e não dormiam há dias, vivendo no limite, imaginando o que poderia estar errado com Bella.
------
No hospital, a menina passou por uma tomografia computadorizada e fez exames de sangue. A medicação para dor simplesmente não fazia efeito. Segundo a mãe, os médicos trabalhavam com a hipótese de alguma infecção ter entrado nos ossos de sua filha. “Às vezes, Bella só chorava de dor, mas, em outras vezes, ela estava sob efeito de medicamentos tão fortes, que ficava fora de si”, relata Emma.
------
“Estávamos preocupados achando que ela poderia perder a perna, devido a alguma infecção realmente assustadora”, lembra.
Então, os resultados dos exames chegaram e eles descobriram que não havia infecção. Quatro dias depois, um pediatra deu um diagnóstico à família.
------
“Fomos informados de que ela tinha uma doença rara chamada Síndrome de Dor Regional Complexa (CRPS), que é desencadeada por uma pequena lesão ou trauma”, diz a mãe. A CRPS afeta as vias neurológicas. O cérebro continua recebendo sinais de dor, embora fisicamente não haja sinal de infecção ou causa para a dor.
------
Mesmo com o diagnóstico, tudo continuou difícil para a menina e para a família. “Foi muito assustador e confuso”, relata Emma. “Também nos disseram para não pesquisar no Google, porque iríamos surtar e encontrar coisas assustadoras, mas, quando alguém lhe diz isso, o que você faz?”, pergunta.
------
Bella não consegue se locomover, não consegue usar calças e até mesmo o toque da roupa contra sua pele pode ser uma agonia para ela. No hospital, eles tiveram que criar uma tenda sobre a perna dela, porque só de colocar o lençol, ela sentia uma dor absurda. A mãe encontrou pessoas com o diagnóstico nas redes sociais, o que ajudou um pouco a família.
A CRPS é uma doença sem cura, mas, como Bella foi diagnosticada muito jovem, ela pode ter um resultado melhor do que os casos em que as pessoas recebem o diagnóstico já na idade adulta.
Os médicos tentaram analgésicos e diferentes ferramentas de controle da dor, mas nada funciona. Depois de quatro semanas no hospital, Bella agora está de volta em casa e cercada por sua família. Ela não pode ver seus amigos ou ir à escola porque está muito doente.
Até ir ao banheiro é doloroso para ela. Tomar banho é uma grande provação. “Se ela toma banho, acabou o dia, ela fica completamente esgotada física e emocionalmente. Ela grita”, diz Emma. “E não é nem a água tocando a perna dela, é só o vapor”, acrescenta.
Bella luta da melhor forma que pode contra a dor. Segundo a mãe, ela só quer viver sua vida, a vida que ela tinha antes de tudo isso começar. “Ela está com medo e só quer que tudo acabe”, diz Emma.
------
A irmã mais nova de Bella, Olivia, 6, também sofre vendo sua irmã passar por tudo isso. A agonia da caçula é amenizada porque, segundo a mãe, eles contam com uma rede de apoio e vários amigos e vizinhos têm ajudado, levando comida, conferindo se está tudo bem e levando Olívia para brincar. “Vivemos em uma comunidade incrível”, agradece a mãe.
Quer ficar por dentro das notícias sobre o universo da maternidade/paternidade? Assine grátis a newsletter semanal da CRESCER, com as principais notícias da semana
“Somos uma família muito unida. Aprendi com isso que não há problema em pedir ajuda, não consigo fazer tudo”, reconhece. “Já é ruim quando os adultos têm CRPS. Quando é com uma criança, é absolutamente cruel”, diz.
Emma diz que há poucos recursos na Austrália para ajudar as pessoas com CRPS. Agora, a mãe e a filha vão para os Estados Unidos tentar um tratamento multidisciplinar focado na doença. A família tem uma página no Go Fund Me para arrecadar dinheiro e ajudar com as despesas médicas da menina.
Algumas informações: Globo
------
Digite no Google: Cerqueiras Notícias
Entre em nosso Grupo do Whatsapp e receba as notícias em primeira mão (clique no link abaixo):
https://chat.whatsapp.com/DwzFOMTAFWhBm2FuHzENue
Siga nossas redes sociais.
🟪 Instagram: instagram.com/cerqueirasnoticias
🟦 Facebook: facebook.com/cerqueirasnoticias
----------------------
----------
O espaço para comentários é destinado ao debate saudável de ideias.
Não serão aceitas postagens com expressões inapropriadas ou agressões pessoais.
